L’inadeguatezza del nostro sapere di fronte alle nuove sfide tecnologiche

Riporto in quest’articolo una sintesi dell’intervento di Stefano Tomelleri, professore associato all’Università di Bergamo, ad un seminario tenutosi a Trento nel 2006.

Sono passati oltre 10 anni, ma i problemi che tocca sono sempre più attuali; Tomelleri, infatti, racconta gli esiti sorprendenti di una ricerca sui problemi che la tecnologia pone ai medici nelle situazioni di fine vita.

Gli spunti di riflessione sono innumerevoli, non solo per chi direttamente si occupa di medicina, ma per tutti coloro che vogliono capire le sfide che le nuove tecnologie ci pongono: sfide che possono essere affrontate e gestite solo con nuovi linguaggi e nuovi modi di pensare che integrino i vari saperi; perché un problema tecnologico non può essere risolto esclusivamente con una nuova tecnologia.

LA RICERCA. Si tratta di una ricerca – spiega Tomelleri – che abbiamo fatto con un gruppo interdisciplinare che prevedeva il sottoscritto, un sociologo, un gruppo di medici, un filosofo e un pedagogista.

Questa equipe di ricerca si è trovata a lavorare insieme per rispondere a una serie di questioni legate alle decisioni di fine di vita in terapia intensiva.

LA BELLEZZA DELLA TECNOLOGIA. La terapia intensiva è un luogo molto particolare, ad altissima tecnologia, è forse uno dei luoghi in ambito medico a più know how tecnologico, forse ancor più della chirurgia, e quando si entra la prima volta in terapia intensiva si rimane un po’ stupiti da quella che potremmo dire “la bellezza” della tecnologia. Il letto è molto bello, ci sono i display… sembra di entrare nel set di “E.R. Medici in prima linea”.

E’ veramente sorprendente il fascino della tecnologia e contrasta immediatamente, invece, con i corpi nudi, di persone nella maggior parte dei casi in stato non cosciente, in condizioni limite della condizione umana. Questa potenza della tecnologia contrasta con questa enorme fragilità dell’uomo e con questi corpi, nudi, attaccati alle macchine.

LE IPOTESI. La cosa che ci ha sorpreso appena entrati come equipe, è stata quella di vedere questa magnificenza della tecnologia e allora la nostra prima ipotesi è stata: “Probabilmente i medici, gli infermieri, gli operatori, sono in qualche modo influenzati – un po’ come lo siamo stati noi – da questo strapotere della tecnica”. E quindi la nostra prima ipotesi è stata quella che anche negli ospedali, come in larga parte anche fuori, ci sia questa aspettativa salvifica della tecnologia.

In realtà, quando abbiamo iniziato la ricerca con i gruppi di discussione è emerso qualcosa di diverso.

Abbiamo fatto una ricerca quantitativa che ha coinvolto 100 terapie intensive italiane, quindi una ricerca mastodontica, proprio perché dietro c’era l’istituto Mario Negri di Milano. E quello che cercheremo di vedere insieme non è tanto la dipendenza dei medici dalla potenza della tecnica, quanto qualcosa di più subdolo e cioè, ed è un’altra cosa che colpisce se si entra in terapia intensiva, l’abitudinarietà con cui i medici e gli infermieri maneggiano la tecnologia.

Quando siamo entrati, per esempio, si vedevamo degli infermieri che parlavano del più e del meno, sorridevano, ridevano, e per chi è esterno, effettivamente, è un contrasto molto forte. Vedere come queste persone, gli operatori, si sono, in un certo senso, abituati alla tecnologia.

Quindi due sono state le domande che ci hanno guidato nella ricerca. La prima ipotesi, che è stata poi di fatto smentita dalla analisi dei testi (quella della grande aspettativa nei confronti della tecnica), e invece, la seconda ipotesi che poi abbiamo cercato di argomentare, di approfondire nei testi che vedremo che è: “Il disincanto e l’abitudinarietà: il rapporto fra il medico e la tecnologia favoriscono una dipendenza culturale di secondo livello”.

Detto in altre parole la dipendenza culturale dalla tecnologia – su questo i testi di Baumann sono interessantissimi – sostiene che la dipendenza dei non addetti ai lavori sia del primo tipo. Cioè noi siamo intrappolati in una visione magica e salvifica, e la vedremo, coincide molto con le aspettative dei familiari che sono sulla soglia. Mentre i medici, gli addetti ai lavori, sono proprio intrappolati in questa abitudinarietà.

TRE STORIE. Quelle che vedremo adesso sono tre tipi di storie. Questo storie, sono in un certo senso delle idealizzazioni, dei tipi ideali che abbiamo estrapolato dai resoconti. Abbiamo ascoltato i medici, dopo di che abbiamo trascritto i testi, fatto l’analisi qualitativa dei testi e da questa varietà di discussioni nei vari gruppi di terapia intensiva abbiamo cercato di formalizzare, idealizzare alcune storie.

Quelle che vedremo sono alcuni tipi ideali di storie. Nel senso che non tutti i medici ragionano nel modo che vedremo, ma potremo dire che queste sono storie significative, che fanno discutere. Sono tre tipi di storie: l’accanimento terapeutico, l’inadeguatezza del sapere medico, e la spersonalizzazione.

DUE TIPI DI MORTE. Il problema nelle decisioni di fine-vita è legato a questo fatto. Negli ultimi anni la tecnologia nei reparti di terapia intensiva ha avuto un’accelerazione impressionante e oggi possiamo, dal punto di vista tecnico-scientifico, distinguere tra la morte cerebrale e la morte per arresto cardiaco.

Due tipi di morte che hanno due esiti molto diversi. L’arresto cerebrale significa morte, ma possibilità di donazione. La morte per arresto cardiaco non è morte, ma è l’inizio dello stato vegetativo, cioè del fatto che l’uomo può vivere grazie al supporto delle macchine. Addirittura, pensate al caso di emodializzati, si può effettuare la dialisi, abbiamo quindi macchine che sostituiscono il funzionamento dei reni, macchine che sostituiscono il funzionamento dei polmoni, macchine che sostituiscono il funzionamento degli altri organi.

SITUAZIONI LIMITE. Quindi si tratta di condizioni limite, dal punto di vista clinico, inedite rispetto al passato. Queste storie raccontano il rapporto che il medico ha con queste situazioni limite. Cioè la decisione di fine vita non riguarda l’eutanasia, non si tratta di situazioni in cui il medico decide di far morire una persona, ma il medico decide se continuare una terapia, oppure desistere dalla terapia perché non c’è più nessuna possibilità di guarigione, oppure se staccare la spina, quindi staccare il corpo dalla macchina, perché comunque la persona è entrata in un vicolo cieco di non ritorno, per esempio i malati in coma irreversibile.

Si tratta di una dimensione inedita generata dal successo del tecnologia che crea questa criticità. E la questione non è tanto di una tecnologia che non funziona bene, non si tratta di storie che parlano di una tecnologia che non è ancora abbastanza adeguata a risolvere i nostri problemi chirurgici, ma si tratta di una tecnologia che proprio perché funziona molto bene sia negli apporti strumentali, sia negli apporti farmaceutici, proprio perché molto efficace, genera una serie di problemi inediti e paradossali.

E quindi è ancora più difficile giudicare i medici, perché si trovano in situazioni in cui diventa veramente difficile discernere che cosa fare. E le soluzioni attuali non sembrano essere soluzioni che abbiano trovato una condivisione unanime.

PRIMA STORIA: ACCANIMENTO TERAPEUTICO. Vi leggo la prima storia. Come accade che un medico incomincia ad entrare in quella logica che possiamo definire “accanimento”.

Ve la leggo.

“Una signora di una quarantina di anni che aveva una emorragia cerebrale causata da un aneurisma cerebrale. Questa signora aveva tutte le complicazioni possibili, me la ricordo perché me la sono presa a cuore. Ero andato ad un congresso e avevo sentito che esisteva una nuova terapia. Insomma, abbiamo spinto talmente tanto che questa signora ha fatto tantissimi trattamenti, dieci-dodici. Nonostante tutto quello che ha subito, il successo è che adesso è neurologicamente perfetta, come se non avesse avuto niente”.

Adesso concentratevi sull’ultima parte del discorso e invece di “nonostante tutto quello che ha subito” fosse “purtroppo non ce l’ha fatta ed è in stato vegetativo”. Quel “nonostante tutto” del medico vuol dire che sono andati oltre il limite del possibile e hanno avuto fortuna, perché quella persona ha reagito nel modo migliore che poteva reagire.

Però…chi di noi non chiederebbe al medico, di fronte ad una donna di 40 anni, magari con dei figli, che il medico non faccia tutto il possibile perché la donna possa essere salvata. Capite che il confine, la biforcazione, tra la guarigione e il coma irreversibile è molto difficile da stabilire, perché poteva andare in maniera completamente diversa e allora avremmo parlato di accanimento.

Proprio perché il coinvolgimento del medico era talmente alto e la fiducia nella possibilità nella medicina era talmente alta, ha pensato che valesse la pena farlo. Quello che è accaduto potremmo definirlo – e sono sempre parole dei medici – una sorta di vortice tecnicistico.

Cioè il medico entra dentro una sorta di paradosso, di circolarità, per cui l’espressione che salva la coscienza del medico “non c’è più niente da fare”, che mette a posto la coscienza del medico davanti alla sua impotenza, in queste condizioni non c’è. Perché rimane sempre una possibilità aperta, data appunto dalla tecnologia, per cui c’è un vortice.

Siccome non posso dire che non c’è più niente da fare, devo tentare ancora, e questo tentare ancora permette che ci sia una possibilità. Per cui tornare indietro e desistere diventa difficilissimo. E questa è la logica che alimenta le forme di accanimento.

Riassumo quindi quelle che potremmo chiamare le storie di accanimento: questo vortice tecnicistico, questo vortice circolare per cui fare tutto il possibile diventa un imperativo di fronte al fatto che il medico non ha la certezza che non c’è più niente da fare, non ha la certezza tecnica, secondo una logica, quella logica positivistica della medicina dell’evidenza per cui gli indicatori quantitativi dicono che la situazione è incerta e gli indicatori qualitativi amplificano l’incertezza dei dati quantitativi.

C’è un coinvolgimento emotivo e quindi paradossalmente – anche la nostra idea della freddezza…in realtà in questa situazione il medico è fortemente coinvolto – la tecnologia diventa un amplificatore di questo coinvolgimento, che in questa situazione, potremmo dire chiave, vuole che il medico si senta poi a posto con la sua coscienza.

C’è poi tutta l’altra questione sullo sfondo delle rivalse medico-legali nei confronti di medici che non abbiano fatto tutto il possibile. Il rapporto, quindi, in queste situazioni, tra medico, il paziente e la tecnologia oscilla tra forme di vittimismo, cioè siamo vittime della logica della tecnica, a deliri di onnipotenza, nel senso che il appunto il medico, grazie alla tecnica e alla ricerca farmaceutica può fare quello che vuole.

SECONDA STORIA: INADEGUATEZZA. Quelle che vi leggo adesso, invece, sono storie di inadeguatezza del medico. Mentre nel primo caso, il medico è comunque convinto del successo del suo paradigma e pensa che il paradigma della medicina dell’evidenza, del protocollo, sia un metodo efficace ed efficiente, in queste storie si comincia a mettere in discussione che la loro formazione medica sia adeguata per la complessità delle situazioni che adesso si trovano ad affrontare.

Vi leggo il secondo pezzo.

“Il bambino era ormai scientificamente perso. E questi, altri medici, vengono a fare il solito discorso” (si pone il problema che il medico di terapia intensiva non vive nel suo reparto in modo auto-referenziale, ma il medico di terapia intensiva vive in un contesto ospedaliero, ha rapporti con altri reparti e il medico di terapia intensiva, l’anestesista, è colui che certifica la morte di tutti i pazienti dell’ospedale, sono i certificatori, e quindi lo chiamano da altri reparti per sapere se il paziente è deceduto. In questo caso il dialogo è fra un medico di oncologia, che si occupa di malati terminali di tumori, e l’anestesista. Attenzione allo scambio, per cui il medico, in questo caso, si sente fortemente inadeguato).

“No, però…Sai perché..se supera questa fase, potrebbe anche darsi che… (c’è ancora una possibilità, dice l’oncologo all’anestesista. Quindi gli sta dicendo: “Su portalo in terapia intensiva”).

Questo tipo di discorso si svolgeva tra me (l’anestesista) e un onco-ematologo, sotto gli occhi della famiglia come se fosse una partita di tennis. (cioè i medici stanno discutendo, e la famiglia guarda i due medici. E uno dice “prendilo tu”, e l’altro dice “guarda non c’è più niente da fare”).

Ad un certo punto il collega dice: “Bhe, senti non voglio assolutamente forzare la mano. Prendi tu la decisione se recuperarlo o meno”. (Si stanno passando la patata bollente ed a un certo punto l’altro medico, l’oncologo, dice):

“Insomma, decidi tu, sei tu il tecnico, sei tu l’esperto.”

“A questo punto i genitori fermano lo sguardo, i genitori prima muovevano la testa da una parte all’altra, adesso erano fermi su di me e mi guardavano. L’ho portato in rianimazione. E’ morto subito dopo. Sono stato obbligato a fare una cosa che sapevo che non era giusto fare, però vedere due genitori che ti fissano ti fanno sentire il peso della tua decisione. Che fare?”.

Questa è l’inadeguatezza del sapere tecnico, smascherata dal medico. Dal punto di vista tecnico, dal punto di vista tecnico-scientifico, medico, era un paziente che doveva morire e che appunto poteva essere dimesso dall’ospedale e fatto morire in famiglia. Oppure morire in quella che i bambini di oncologia chiamano la loro casa che è il reparto di oncologia.

Invece l’hanno portato in rianimazione. Portare un paziente in rianimazione significa attaccare questa persona a delle macchine, in rianimazione si entra solo suonando il campanello, con tutta una serie di vestizioni, quindi significa mettere la famiglia in una condizione estrema, in un momento che va appunto verso il lutto.

Dal punto di vista tecnico, l’anestesista avrebbe potuto avere tutti gli argomenti per dire al collega che non doveva andare in ri-animazione, ma il fatto è che il sapere medico, diventa inadeguato rispetto ad una questione che non è solo tecnica, ma in questo caso è un problema che potremmo dire tipicamente “umanistico”, relazionale.

Potremmo dire qualcosa in più ancora: è un problema di organizzazione e di frammentazione del sapere medico, che proprio perché si frammenta, si settorializza, permette anche poi questo tipo di spalleggiamenti. Proprio perché, l’altro medico usa l’espressione “in fondo l’esperto sei tu, da un certo punto in poi; il paziente è cosa tua”.

Perché il sapere medico è inadeguato? Perché le spinte che hanno portato alla frammentazione e alla settorializzazione del sapere medico, che hanno permesso il successo tecnologico che si vede in terapia intensiva, hanno portato ad un sistema talmente complesso che il singolo medico di terapia intensiva non riesce a governare.

Quindi in un certo senso si crea una situazione particolare tra il medico e la tecnologia, di dipendenza reciproca. Per cui diventa per il medico sempre più difficile riuscire a distinguere il suo rapporto con la macchina e il suo rapporto con il sapere medico-scientifico. E il suo sentimento è quello di impotenza.

TERZA STORIA: SPERSONALIZZAZIONE. L’ultimo tipo di storie, le storie di spersonalizzazione, riguardano la dimensione, potremmo dire, più dura e sofferta dei medici in terapia intensiva, nel loro rapporto con la tecnologia.

Ve la leggo.

I medici stanno discutendo ed ad un certo punto uno dice: “…mha tutti questi problemi…Se ci fosse una specie di fantasma che decidesse per noi. Sarebbe giusto o non sarebbe giusto?” (cioè sta dicendo “se ci fosse un fantasma, tecnico, che sulla base di alcuni indicatori tecnici molto precisi, riesce a stabilire cosa fare, non sarebbe giusto? Che dice: “stacca la spina”, “devi desistere”, che ti dice “non intubare”, “non avviare il piano terapeutico”, perché da indicatori molto tecnici il fantasma risolve il problema. E’ una immagine che fa discutere, che fa riflettere).

Un medico, una dottoressa, risponde: “sarebbe molto triste. Perché ti toglie la capacità di decidere per quel che ti concerne”. (Cioè questa dottoressa sta dicendo: “guarda che se tu deleghi alla tecnica anche questa dimensione di analisi, deleghi la tua responsabilità, sarebbe molto triste”.)

Lui dice: “no, no, aspetta. Perché se ci fosse un malato che tranquillamente, serenamente e lucidamente (quindi un malato che sembra l’attore razionale per eccellenza: tranquillo, sereno e lucido, e…sta per morire) chiede di morire, molti di noi non sarebbero in grado di farlo. Se ci fosse una macchina a farlo al posto nostro. Se appunto esistesse una terza persona che lo fa e per tutta una serie di motivi e che lo fa in modo (e questa è proprio l’immagine della tecnica) asettico, senza porsi scrupoli religiosi, morali, o quant’altro, come si porrebbe la questione? Noi cosa faremmo, con questa terza persona, (asettica, eterea, che non sappiamo che cos’è) gli diremmo: “no, fermo, sono io che decido? O lasceremmo la decisione alla persona o al destino? Questa è la mia riflessione”. (Cioè sta dicendo: questo problema che sta generando la tecnica, possiamo risolverlo? E come? Con la tecnica. Quindi con che cosa? Con un attore tecnico, razionale che segue una logica una logica interna, senza valori, indifferenziata e ci toglie i problemi).

E allora giustamente la dottoressa risponde: “E allora è una cosa che non ci riguarda più. Dovremmo fare come Ponzio Pilato”. E interviene un terzo medico con una battuta dicendo: “Oppure fai quello che fanno di solito. Aspetti che cambi il turno e lasci che sia quello dopo a staccare la spina”.

Cioè quello che emerge da questo scambio è che la tecnologia con la sua logica oggettivistica, realistica, di evidenze, legittima un atteggiamento di fortissima de-responsabilizzazione. Per cui se la tecnica e la scienza hanno creato il problema, la tecnica e la scienza lo risolveranno. E quindi toglieranno a noi uomini la nostra responsabilità di decidere il da farsi.

Queste però sono storie di spersonalizzazione. Cioè i medici, anche quando auspicano il fantasma, lo auspicano con una sofferenza e un malessere, perché si accorgono di perdere il senso del loro mestiere. Ad un certo punto perdono la dimensione personale, specifica, singolare, del medico, nel suo rapporto con il paziente. Cioè… un’altra battuta di una dottoressa che ha detto “io vedo il paziente, come persona, quando vedo i famigliari, perché mi mostrano con il loro sguardo che il paziente è una persona”. Perché tendono a far scomparire il paziente per vedere appunto i monitor, gli indicatori, i computer. Però questa scomparsa del volto del paziente, porta poi gli stessi medici, a vivere questa relazione con una forte perdita del senso del loro mestiere.

CONCLUSIONI. Quindi per concludere, riassumendo potremmo dire che la tecnologia è una presenza tutt’altro che mitica e fantastica. Non c’è una immagine mitica della tecnica, e del suo potere salvifico.

C’è una immagine casomai ingombrante, a volte fastidiosa, nella maggior parte delle storie. Pochi sono i medici che hanno una fiducia estrema nelle potenzialità della tecnica e quando appunto hanno questa fiducia nella tecnica, vivono immediatamente e paradossalmente una perdita del senso del loro mestiere e quindi è una presenza fastidiosa.

A volte c’è il rischio che la tecnica e la ricerca tecno-scientifica diventi fine a se stessa, per cui si perda di vista il fatto che la tecnica è un mezzo che il medico ha a disposizione per curare un altro uomo e non sia ricerca fine a se stessa.

Altro aspetto importante, lo abbiamo visto con la spersonalizzazione, ma anche nel primo caso col coinvolgimento emotivo, ridefinisce la dimensione affettiva, emotiva del medico. Lo porta a non avere più un contatto tattile col paziente, col suo corpo, non lo tocca più. Mentre una cosa tipica del medico è il contatto col corpo, quindi la dimensione intima del paziente. E, potremmo dire, questo eccesso di tecnologia porta a una tendenza di de-responsabilizzazione e a una perdita del paziente, perché si scompone in frammenti che difficilmente il medico riesce a governare.

Chiudo con una battuta. Ho fatto questo tipo di discorso davanti a 250 medici. Non vi dico cosa è successo! Un disastro. Un conflitto nella platea incredibile. Anche noi umanisti poi…dovremmo essere un po’ più modesti…, perché hanno bisogno di noi, ma noi siamo un po’ troppo presuntuosi.

Allora noi andiamo lì…a dirgli “guardate che noi abbiamo capito come funziona”. Immaginatevi la reazione. Però dall’altro lato c’era un bisogno di un punto di vista che non fosse tecnicistico, da non addetti ai lavori. E quindi è stata una occasione di crescita reciproca.

UN NUOVO LINGUAGGIO. E qual è il vero cambiamento dal punto di vista dei medici? Di uscire dalla logica del protocollo e della standardizzazione delle pratiche. Per cui non tutti i medici condividono l’idea che tutto debba essere protocollabile e che appunto, proprio perché ci si trova in situazione limite, di aprirsi a quella che potrebbe essere l’incertezza, l’emergenza, l’innovazione anche di pratiche nuove. Dall’altro lato, però, la cultura del protocollo si è irrigidita dicendo: “no, si esce da questa situazione solo nel momento in cui avremo nuovi protocolli. Perché la questione semmai è che non abbiamo ancora sufficienti strumenti tecnici per fare il protocollo perfetto”.

L’insegnamento che ho avuto io come sociologo che parla coi medici è stato quello di capire che oggi più che mai è importante a cominciare a costruire un ponte fra linguaggi, molto diversi, molto lontani, che si sono separati già dall’800, i linguaggi dell’uomo e i linguaggi della scienza e della tecnica, che hanno bisogno oggi di incontrarsi, è un invito a costruire un linguaggio interdisciplinare difficile, ma quanto mai necessario.